Future plate-forme géante de données de santé: outil prometteur, sujet sensible

La création de ce « Health Data Hub » est au menu du projet de loi Santé, dont l’examen en séance publique à l’Assemblée nationale démarre lundi.

Tout projet avec le Health Data Hub sera soumis à l'avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil). Crédit: iStock.

Simplifier et élargir l’accès aux données de santé, pour améliorer les soins et faire fructifier les promesses de l’intelligence artificielle: c’est l’ambition d’une future plate-forme nationale, qui devra trouver un savant équilibre entre efficacité et respect de la vie privée. Annoncée par Emmanuel Macron il y a près d’un an, dans la foulée du rapport Villani sur l’intelligence artificielle, la création de ce « Health Data Hub » est au menu du projet de loi Santé, dont l’examen en séance publique à l’Assemblée nationale a démarré lundi.

Il s’agit à terme de relier l’essentiel des données de santé générées par des actes médicaux remboursés: non seulement les fichiers médico-administratifs déjà regroupés dans le système national des données de santé (SNDS), mais aussi les données cliniques très dispersées des instituts de recherche, hôpitaux, laboratoires de biologie médicale, centres d’imagerie… 

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L’accès à ces données représente « le frein majeur actuel » au développement d’entreprises d’intelligence artificielle en France, car leurs algorithmes ont besoin de brasser de grands volumes de données pour être pertinents, selon une récente étude du Pôle interministériel de prospective et d’anticipation des mutations économiques (Pipame).

Instituts de recherche publics comme acteurs privés déplorent depuis des années un véritable parcours du combattant en France pour obtenir et utiliser ces données, même sous des formes anonymisées ou « pseudonymisées ».

Nombreux freins à lever

Il existe des obstacles d’ordre technique, les supports de ces données étant parfois peu compatibles avec d’autres bases ou avec des systèmes d’intelligence artificielle.

D’autres freins sont juridiques et culturels, liés à la crainte de nombreux professionnels de santé d’enfreindre les règles de confidentialité des données à caractère personnel, ou à leur méfiance vis-à-vis de sollicitations externes.

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« Ça nous a pris deux ans pour récupérer nos premières données en France », a ainsi récemment témoigné Yann Fleureau, PDG de Cardiologs, jeune pousse française proposant un service d’analyse d’électrocardiogrammes par une intelligence artificielle, pour aider les spécialistes à repérer des anomalies du rythme cardiaque.

« On nous dit souvent: « Nos données on ne sait pas ce qu’elles valent, mais elles sont beaucoup trop précieuses pour qu’on vous les donne », a confié à l’AFP Arnaud Lambert, PDG d’aiVision, autre start-up tricolore d’intelligence artificielle centrée quant à elle sur l’ophtalmologie. Signe de l’intérêt que suscite le Health Data Hub, son premier appel à projets vient de récolter près de 190 candidatures.

Elles émanent principalement d’acteurs publics, mais aussi de start-up, d’industriels de produits de santé ou d’assureurs, indique à l’AFP Stéphanie Combes, cheffe de projet à la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) du ministère de la Santé, chargée de mettre en place la plate-forme.

Un financement par l’Etat de 20 millions d’euros par an

Les compagnies d’assurance et les groupes pharmaceutiques sont parfois « vus comme les grands méchants », mais leur usage des données de santé « peut être très utile », au-delà de leurs seuls intérêts privés, assure Mme Combes.

Les assureurs peuvent par exemple « être très intéressés par l’amélioration de politiques de prévention », explique-t-elle, tandis que les laboratoires pharmaceutiques veulent mieux cibler les patients de leurs essais cliniques ou vérifier l’efficacité de leurs traitements en situation de vie réelle.

Les géants du numérique tels que Google, Apple, Facebook et consorts (les « Gafam ») seront aussi les bienvenus, du moment que leurs projets respecteront un caractère d’intérêt public, selon Mme Combes. « Utiliser ces bases pour optimiser une démarche commerciale ou changer des tarifs (d’assurance, NDLR), tout ça est rigoureusement interdit », rappelle Jean-Marc Aubert, le directeur de la Drees.

Par ailleurs, tout projet avec le Health Data Hub sera soumis à l’avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil), l’autorité française chargée de veiller à la protection des données personnelles, ajoute M. Aubert. L’Etat a prévu de financer la plate-forme à hauteur de 20 millions d’euros par an jusqu’en 2022, et une tarification de son accès est aussi envisagée pour rétribuer l’effort de collecte.

Mais ces contreparties devront éviter d’être trop rigides, pour ne pas brider l’attractivité du dispositif, prévient encore Mme Combes: un autre numéro d’équilibriste en perspective.

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